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一个白血病男孩的8年恣意人生:活着,比什么都重要

他短短一生中,经历了30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化疗和1次骨髓移植,享年七岁。他用七分之六的生命时长与白血病做抵抗,不幸落败。

一个白血病男孩的8年恣意人生:活着,比什么都重要

我刚认识叶鑫鹏的时候,不知道他四个月后会死。

流感病毒在2018年冬天的福州四处流散,当时叶鑫鹏在出租屋里也佩戴口罩。

六岁的叶鑫鹏单眼皮,口齿伶俐,跟谁都能自来熟,泉州人的商贾基因深入骨髓:他能把自己做的手串卖给护士姐姐,销售策略也有诱惑力,“给你打五折!”

同样深入叶鑫鹏骨髓的,还有白血病的癌细胞。

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考试不及格的小快递员

叶鑫鹏的妈妈带他租住在福州协和医院附近,每日与白血病作战。

我们第一次见面那天,叶鑫鹏已多日不出门,来到福州茶亭公园便四处跑动。公园里有一株三百多岁的榕树,树洞能藏人,他在里面钻来跳去。

从清代到现在,叶鑫鹏是第几个抚摸这株榕树的小孩?为什么树比人活得那么长久?

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图 | 2018年12月15日,福州茶亭公园,多日没出门的叶鑫鹏大口呼吸。

六岁的男孩本该上蹿下跳,可叶鑫鹏在公园里跑动半小时,就有些累了。

他走到公园角落,见十多棵竹子在一块假山石后长得修长,忍不住上前抚摸拍打,抬头高看。当时的我坚定认为,叶鑫鹏应该会和竹子一样,长高,长大。

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图 | 2018年12月15日,福州茶亭公园,叶鑫鹏在榕树下好奇抬头。

接着,我们从茶亭公园走向南公园,路边遇到小吃店,叶鑫鹏怔怔站在门口,盯着一根根黑胡椒口味的烤肠在烤箱里缓慢滚动,滋滋作响。叶鑫鹏的口罩很快被口水浸湿,他贪婪深呼吸,闻了一会儿烤肉的香气,无奈向前挪步。

已经五年了。

叶鑫鹏从一岁起开始与白血病对抗。戴口罩,五年来不敢吃任何街头零食,只为尽一切可能降低被感染的风险。没有任何事,比活下去更重要。

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图 | 2018年12月15日,福州茶亭公园,叶鑫鹏与竹子。

我后来又去了叶鑫鹏的老家,泉州惠安。石雕建材是这座闽南小城的支柱产业,空气里弥漫着经年不散的石头粉末,路边四处站立着龙马狮虎与漫天神佛。如来与耶稣面对,观音在凉亭旁静默。信谁就请谁,方便而高效。

那天叶鑫鹏在自家的快递点路口接到我。泉州人吃得苦中苦,爱拼才可能赢,叶鑫鹏也不例外。叶鑫鹏的父母在泉州承包了一个快递点,每次回泉州,他都会帮身体不便的父母录入快递、分类打包,再让来取快递的叔叔阿姨签字。

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图 | 2018年12月20日,泉州惠安,叶鑫鹏帮妈妈整理快递。

叶鑫鹏的父母没有自己的房子,平时借住在他外婆家。外婆家只做了一楼的装修,二楼和三楼的墙壁还是毛坯。楼梯拐角处,叶鑫鹏的婴儿车停放在一块三角形的阳光里,灰尘在车身上积蓄了厚厚一层。

这是我和叶鑫鹏的第二次见面。他拉着我到自家菜园拔胡萝卜,让我带回家给女儿吃,又拿一瓶水递给我。吃过午饭,叶鑫鹏坐在门口的台阶上和我聊闲天。

这个小孩子的嘴里总吐出大人的话。闲来无事怼妈妈,是他的日常习惯。

“商老师,我妈总爱睡懒觉,都八点了还不醒。给包裹扫码编号这些事,她也做不好。”

“我幼儿园的同学都去上一年级了。我都没去读,你说我是不是跟不上了?”

“唉,我考试都考不及格了,数学考98分,语文还需要再加油啊!”

“等一下,98分算不及格?”我忍不住打断他。

“是啊,要100分才算及格的。”

“可能你对‘及格’有什么误会。”

“什么是误会?”

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图 | 2018年12月20日,泉州惠安,叶鑫鹏在外婆家菜园拔萝卜。

和叶鑫鹏结束闲聊后,他要和妈妈赶到惠安动车站,准备重返福州。

叶鑫鹏在候车室一遍遍练习手语舞蹈《感恩的心》,妈妈在旁用手机播放音乐伴奏。在白血病患儿的圣诞晚会上,他打算给大家认真表演一个节目。叶鑫鹏治疗白血病五年,在福州认识了不少同病相助的小病友和他们的父母。

福建省家境贫寒的白血病患儿家庭,每年会有200个左右租住在福州协和医院周边。这些家庭是并肩战斗的“战友”。和孩子并肩战斗,家长彼此分享经验得失,扶持前行。楼道里的夜谈会经常持续到凌晨。父亲们爱凑在一处,抽烟,泡茶,聊天解闷。谁有买不到的急用药,也可以先借给他。

每个父亲都肩扛如山的负重,每天为医药费愁到白头。孩子免疫力低下,偶尔的一声咳嗽足以让他们胆战心惊:咳嗽可能会感冒,感冒可能会发烧,发烧可能会引发肺部感染,而肺部感染的最坏结果,可能直通死亡。

叶鑫鹏对福州的恐惧持续经年,这座长满榕树的城市有满眼碧绿,也有打不完的针,做不完的不打麻药的腰穿和骨穿。钢针一次次扎进他的肌肉和骨髓,痛不欲生。

叶鑫鹏很清楚,他不得不回,“因为福州有药。”何况,福州有他非常喜欢的小姑娘。

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未能举办的生日宴会

在2018年的最后一天,叶鑫鹏进入骨髓移植的移植仓,妈妈陈丽永剃光头发,进仓陪护。护士看见陈丽永严重磨损几乎报废的假肢,忍不住落泪。命运对每个人设置难度不同的障碍。毫无疑问,陈丽永和叶鑫鹏母子得到了命运特别的“照顾”。

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图 | 2019年1月18日,福州协和医院移植仓,叶鑫鹏和舅舅打招呼。

医生在移植仓里没见过叶鑫鹏这样邪性的小孩儿,他新技能的开发一刻不停:话痨是不会停止说话的,唱歌当然也不能放下——虽然没有一个音在调上。此外,自学认字的叶鑫鹏开始写作,同时做生意:

“2019年2月4日,晚上吃火锅,食材是豆腐和胡萝卜和香菇和水饺一盘,西红柿一碗,鸭子汤一碗。叶鑫鹏,38区写的过年想吃的东西。

2019年出仓了,珠子要卖一串5元,二串10元。卖了钱要给小朋友捐款。在我们快递店门口卖珠子。今年8岁(虚岁)了。本来要读一年级了。但是生病了。谢谢主任和酥饼姐姐帮我捐款。”

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图 | 2019年1月27日,福州协和医院移植仓,妈妈展示儿子写的日记。

叶鑫鹏在移植仓里共待了28天,上半月忙于赚钱,拉着给自己打针的医生护士下手串订单。他赚了钱也不是给自己买玩具。叶鑫鹏知道有其他认识的小病友要进仓,就想给每个人捐几十块钱。“既然那么多叔叔阿姨都帮我看病,我也要帮其他小朋友看病。”叶鑫鹏的想法简单而直接。

还没出移植仓,叶鑫鹏已经得到130条手串的订单。

话痨的他,多次在微信里给我发语音:“商老师,你最近又去哪里瞎逛啦?我五月份过生日,想邀请你来参加我的生日宴会哦。”

我后来得知,叶鑫鹏在移植仓内曾花十几天时间,拟定生日宴会邀请人员的名单。这是他在移植仓里后半月最在意的一件事。

可惜这场生日宴会,我永远没能参加。

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秘密、重击与惊喜

2019年2月4日是除夕,福州暴雨如注。

福州协和医院有10个移植仓,除夕当天依然满员。至少有10个家庭的除夕,不得不隔着一层窗玻璃度过。

叶鑫鹏在六天前走出了移植仓。28天完成骨髓移植,已经算非常顺利。他的仓位立刻被其他病人替代。

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图 | 2019年2月4日6点,福州协和医院移植仓外,天还没亮。

凌晨六点多,我见到注定会在移植仓内过除夕的吴奇涵。他是叶鑫鹏的小病友。叶鑫鹏曾说过,要通过卖手串捐给吴奇涵30元钱,帮他治病。

骨髓移植的成功率在50%,每个走进移植仓的孩子都带着全家人的谨小慎微。叶鑫鹏不懂这个数字的意思。不懂反而好,我见过太多成人,在确诊患癌后心理崩溃。出仓后的叶鑫鹏继续生龙活虎,他的手串生意开始忙碌起来。

叶鑫鹏告诉我一个秘密:“我送给周雅倩两串手串,还送她一个布娃娃。”周雅倩是他很喜欢的一个小女孩,也患白血病,目前已经结疗。

如果没有白血病,他们大约不会在这么小的年纪相识于福州。这段缘分承受着每月扎钢针入骨髓的巨痛,也暗含因化疗变成两个小光头的无奈。

接下来,泉州商贾精英叶鑫鹏立刻给我一记“重击”:送周雅倩手串没有问题,但周雅倩的妈妈想要,还是得掏钱买。

说到底,他还是一个七岁的孩童,不明白丈母娘在人生中是多么重要的角色,无论如何,你叶鑫鹏都不能和“丈母娘”做生意啊!

在那个冷雨扑面的除夕,叶鑫鹏还给我准备了惊喜。

我本来想买他几串手串,支持他的公益事业,没想到他已准备好一串手串,亲手给我戴上,又拿出自己制作的发卡和手串,让我带回家给女儿。

谢谢你,叶鑫鹏。我一直没能跟你说,我女儿特别喜欢你送她的新年礼物。

是你没给我机会。

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图 | 2019年2月4日,福州出租屋内,叶鑫鹏祝我除夕快乐,挥手告别。那时,我不知这次挥手是永别。

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永别

抢救持续了两天两夜。

叶鑫鹏的最后一句话留给了陈丽永:“妈妈,对不起,对不起。”

2019年3月2日凌晨4点,叶鑫鹏于福州去世。

社会上的无数陌生人帮扶叶鑫鹏五年,没能帮陈丽永留住儿子。叶鑫鹏的遗愿是帮助更多白血病儿童,遵照遗愿,妈妈陈丽永将剩余的善款183,805元全部捐出。叶家为给叶鑫鹏治病,还欠有数十万外债。这些债务需要陈丽永努力赚钱偿还。

叶鑫鹏头七那天,又下大雨,我凌晨四点从厦门驱车到惠安青山宫,送他最后一程。车在海边的沈海高速冒雨前行,我回想起认识叶鑫鹏四个月来的点滴。

他短短一生中,经历了30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化疗和1次骨髓移植,享年七岁。他用七分之六的生命时长与白血病做抵抗,不幸落败。

叶鑫鹏的痛苦彻底结束,这或许是一种幸运。对他的愧疚与思念,却会在妈妈陈丽永余生的每一天持续回荡。

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图 | 2019年3月8日,泉州惠安,陈丽永站在家里的菜地旁问我,“我可以做叶鑫鹏的姿势吗?”

法事在青山宫庙后方进行。陈丽永带来叶鑫鹏生前的所有衣物和作业本,舅舅带来他生前最爱玩的动车模型,外婆带来一栋纸房子……法事完毕,一切付之一炬。纸钱、纸房子和作业本的灰烬被大风吹起,升空后四散飘零。

我终于目击什么是所谓的灰飞烟灭。

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图 | 2019年3月8日,泉州惠安青山宫,叶鑫鹏家人为其过头七。

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重逢

陈丽永习惯在我的朋友圈里数羊。

叶鑫鹏的骨灰埋葬于闽北南平市政和县的一个小山村。一年零四个月过去,我看见叶鑫鹏的妈妈陈丽永在朋友圈里,被失眠严重折磨。

我们都希望能到叶鑫鹏坟前祭拜,这是我们的心愿。2020年7月,叶鑫鹏的妈妈、舅舅、外婆和我,一行四人驱车前往了政和县。

路途上,我们回想起叶鑫鹏的生前点滴,说说笑笑。我说起曾调侃他唱歌全程跑调,陈丽永则笑着抱怨,她这个儿子学会说话后总爱怼她,对自己不怎么尊重。

从高速路下到省道,再到县道,陈丽永在政和县茶林村的边缘下车,仔细辨认后拨开半人高的荒草,拖动假肢行走在崎岖的山间土路上。她上次来扫墓还是清明时节。经历四个月的疯长,荒草与鲜花几乎剥夺了她的方向感知。

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图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,陈丽永在山林间走向儿子的坟墓。

她在一条小溪边艰难蹲下身体洗脸,蹒跚走过一座石桥,翻过五十多米高的长满竹子的陡坡,终于抵达儿子叶鑫鹏的坟墓。这对她来说并不容易,年过七旬的母亲牵引着她,一步一步往前挪。

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图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,陈丽永在妈妈的帮扶下爬山。

陈丽永一开始并不觉得悲痛,她有满腔的抱怨与愤怒无处挥洒:“你是不是真的把我们忘了啊?有什么好玩的事,也要跟我们分享。不要真的把我们忘了!”

“他去世一年零四个月,从来没有到过我的梦里。一,次,也,没,有。”陈丽永突然回头对我说这句话,声音并不大,入耳却如五雷轰顶。

日有所思,夜有所梦。这句惯常的俗语,居然会有不应验的时刻?这让陈丽永日日夜夜心神不宁,痛不欲生。

山风吹动竹海哗哗作响,外婆在叶鑫鹏坟前种下一株草莓,又种下一棵石榴树。这是他生前最爱的水果。盛夏的中午,聒噪的蝉鸣声遮蔽一切。陈丽永的干嚎在刚开始时,声音几乎听不见,第一滴眼泪的掉落也并无预兆。

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图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,陈丽永低头哀嚎。

我也不是空手而来。走出移植仓的吴奇涵小朋友已经结疗,很快将重返校园,叶鑫鹏曾经卖手串捐给他30元钱。我带着吴奇涵爸爸发来的信息,站在叶鑫鹏坟前念给他听:

“只在移植仓中见过你一次,那时候你和妈妈在一起,别人来看你的时候笑得很开心,话也特别多,似乎不像刚经历移植手术的孩子。我还以为你又可以闯过一关,但是孩子,你是最棒的。你的生命虽然艰难,但有爱心,感恩,乐观,甚至也有那么些幽默。我们也受到你们的恩惠。愿你的爸爸妈妈因为你而得到安慰。安息,孩子。”

安息吧,叶鑫鹏,但记得有空一定要回妈妈梦里,去看看她啊。

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图 | 2020年7月11日,南平市政和县茶林村,思念儿子时的陈丽永。

人都有手机,手机都有剩余电量显示。但人类的“出厂”设置却没这功能,每个人都不知道自己哪天会离去。叶鑫鹏短暂来到人间,又匆忙离开。他在生命最后一刻无惧死亡,只是觉得对不起妈妈,因为妈妈一定特别特别难过。

虽然每个人最终的结局都一样,但让我倍感遗憾的是,我遇到的叶鑫鹏和叶鑫鹏们,都还只是儿童。

他们的人生还没来得及展开就受尽病痛折磨,随后被看不见的命运大手撸走,一把火烧掉。家破人亡,人财两空,这八个字不再是口舌间轻慢的讲述,而是不能承受的人间至苦。

在另一个世界里,希望叶鑫鹏没有病痛,他可能也会遇到喜欢的女孩。站在叶鑫鹏坟前的时候,我默默告诫他:“一定要送东西给女孩的妈妈,不要再卖给她了!你怎么能和丈母娘做生意!”

叶鑫鹏,你可真是个傻孩子。

作者 | 商 华 鸽

不自由摄影师,也拍纪录片写东西。

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